【南方都市报】发病到确诊,这种疾病平均被耽搁了六年,还特别高发

发布人:高级管理员 发布日期:2020-08-20

       强直性脊柱炎,一种初期表现为腰背痛及晨僵,中晚期可伴有脊柱强直、畸形以及严重活动受限的风湿免疫疾病。而在我国,这一发病率可以高达1%左右的高发疾病,其从初次症状到最后确诊,平均则需要6年的时间。不少中晚期病患因此丧失正常的活动能力。

       适逢2020年8月19号第三届“中国医师节”,秉持着关爱大众健康,提高大众对风湿免疫疾病认识的目的,新葡亰8883ent风湿免疫科特举办风湿免疫疾病系列主题活动,包含上午的大型义诊活动以及线上强直性脊柱炎病友会活动,吸引了大量的强直病患和家属前来咨询、参与。


义诊现场,许多病患、家属前来咨询风湿免疫性疾病的相关问题


40岁以下出现持续腰背痛、晨僵要警醒

           

       风湿病是一组侵犯关节、骨骼、肌肉、血管及有关软组织或结缔组织为主的疾病,其中多数为自身免疫性疾病,可发生于任何年龄。由于风湿病的发病较隐蔽且缓慢,容易造成误诊、漏诊,通过义诊和宣教活动可以帮助市民们更科学地认识风湿疾病,做到及时发现,及时干预。

       当天上午,新葡亰8883ent门诊楼前挤满了前来咨询就诊的患者,风湿免疫科的专家们一对一为市民进行耐心的解答,从饮食、运动、注意事项、用药、治疗等方面给予合理建议。同时发放有关风湿病健康宣传资料,指导中老年人科学进行风湿病的自我预防及自我保健,倡导健康的生活方式。

古洁若教授和她的同事们共同庆祝医师节。


       医院风湿免疫科古洁若教授表示,经过长期对强直性脊柱炎的科普、宣传,我国的强直诊断率得到了极大的提升。但从患者出现初次症状到最后确诊,平均往往需要6年的时间。“来到我的门诊看病的,中晚期的病人依然很多。有患者认识不足的问题,也有被错、漏诊为肌肉损伤的。”

       她表示,强直性脊柱炎好发于青壮年群体。40岁以下的人群,如出现了持续3个月以上的腰背痛或起床时身体僵直,都需要特别的警醒。“现在的治疗手段已经能够非常好的控制病情的进展,让患者一直保持着比较好的生活状态。“


病友会模式能为“强直”患者带来新信息
           

       在19日下午的线上强直性脊柱炎病友会上,古洁若教授为了帮助广大病友更全面的认识强直性脊柱炎/脊柱关节炎的本质,结合AS病友们最关切的问题及诉求,详细解读了《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》。而后,林智明副主任医师为病友们带来了《强直性脊柱炎的康复》,他深入浅出地传递了丰富的专业知识,使新老病友们对强直性脊柱炎的康复有了更全面深入的认识。其间,病友们通过网络积极参与,踊跃的在线留言,与会专家围绕患者实践指南进行逐一讲解,耐心为广大病友解答疑惑,医患双方畅所欲言,病友们都感到“干货”满满。

       古洁若表示,除了药物治疗,参加病友会及患者教育是强直性脊柱炎治疗中的重要部分,但却是最容易被忽视的一个方面。参加病友会不但能让患者接受到疾病科普知识,同时可帮助患者更好地掌握应对生理和心理问题的技巧,更为正确、规律、持续地进行锻炼和康复训练等。其次,参加患者组织、病友会及患者教育可以改善患者的临床症状,改善患者的自我管理、自我效能、生活质量等等。


采写  南都记者王道斌